3. – Silmiesi alla

OSA 3 – VOIMIEN KERÄÄMINEN SÄDEHOITOJA VARTEN

28.12.2012 Viattomien lasten päivä

Korvalääkäri teki aamupäivällä tutkimuksensa eikä keksinyt mitään syytä pidätellä minua enää sairaalassa. Kiitollisena otin hänen neuvonsa, ohjeensa ja reseptinsä vastaan ja tilasin Jussin tuomaan siviilivaatteita ja hakemaan minut pois.

Iltapäivä on sujunut siviilielämän iloja ihmetellen. Olen kuunnellut ja katsellut uuniin eteen ripustetusssa riipputuolissa kodin valoja ja tunnelmaa, takassa räiskyvän tulen ääniä ja kettiön tuoksuja. Rakkaiden levollinen jutustelu on musiikkia korvissani.

Sain myös nauttia uuden jouluaterian.

kinkkua (lihaliemeen soseutettuna),
juurespataa (soseutettuna ja kermalla notkistettuna)
perunalaatikkoa (notkistettuna)
kaksi lasia maitoa.

Nestemäisten ja soseruokien nieleminen siis sujuu jo mallikkaasti ja etenen joka päivä. Siirre on sopeutunut suuhun hyvin, mutta kieli on vielä tönkkö ja vähän hukassa uudessa suussa. Sekin oppii joka päivä.

Onneksi makuaisti on säilynyt!

jouluruoka2

31.12.2012 UUDENVUODENAATTO

Pari päivää on mennyt kotielämään opetellessa. Nukkuminen yöllä omassa sängyssä on ylellisyyttä, joka tuntuu juhlalta. Yhteiset hetket perhepiirissä ovat myös arvokkaita.

Hengitystieavanne on jo supistunut naulankannan kokoiseksi. Sekä iho että henkitorven rusto tuntuvat paranevan nopeaan tahtiin.

Puhuminen on edelleen raakkumista, mutta se ei aiheuta kipua. Useat konsonantit ääntyvät puutteellisesti eikä äänessä ole minkäänlaista sointia.

Suurin haaste kohdistuu riittävään ravinnonsaantiin. Kävin tänään vaimon ja tyttären saattamana keskussairaalassa ravitsemusterapeutin vastaanotolla. Kun elimistö on toipumassa vaativasta leikkauksesta, se tarvitsee runsaasti energiaa ja erityisen vahvasti proteiinia. Sain hyvin neuvoja, muun muassa:

  • Nestettä on nautittava 2,5 – 3 litraa päivässä.
  • Nesteen tulisi olla ravintopitoista. Aina kun jotakin niellään, sen tulee rakentaa kokonaisravitsemusta.
  • Päivittäinen energiantarve on vähintään 2500 kcal.
  • Ravinnon tulee sisältää proteiinia vähintään 100 g/vrk.
  • Kuituja tulee myös sisältyä ravintoon noin 25-30 g/vrk. Siinä apuna ovat kuitupitoiset energiajuomat.
  • Suolaa voisi ravinnossa olla noin 10 gr/vrk.

Kaisa on ehti laatia ravintolistan näiden ohjeiden perusteella. Mitä ilmeisimmin tarvitsen lähiviikkoina normaalin ruuan täydennykseksi energiajuomia. Erikokoisia aterioita on nautittava päivittäin vähintään viidesti. Ruoka-aineissa on suosittava öljyjä ja muita energiapitoisia rasvoja, kalaa ja lihaa eri muodoissa (soseutettuna), rahkaa ja muita maitotuotteita. Puuro olisi tärkeä kuidunlähde.

Tämä kaikki on tärkeää, jotta elimistö olisi mahdollisimman hyvin varustautunut sädehoitoihin. Kaikesta tankkaamisesta huolimatta on selvää, että sädehoidoissa suu tulee kipeytymään niin voimakkaasti, että suora ravintoletku mahaan on todennäköinen vaihtoehto.

Tänään uuden vuoden kynnyksellä kyselen, olisiko suuri Puutarhuri halukas puoltamaan minun elämääni. Sanoisiko hän isännälle: Anna sen olla vielä tämä vuosi. Sillä aikaa minä kuokin ja lannoitan maata sen ympäriltä. Ehkä se ensi vuonna tekee hedelmää. (Luuk. 13:6-7). Tähän huolenpitoon luottaen katson eteenpäin.

Toivotan teille kaikille, jotka olette matkantekoani näinä viikkoina seuranneet, runsaasti iloa ja  Jumalan siunausta uuteen alkavaan vuoteen 2013! Kiitos kaikista tuen ja rohkaisun viesteistä! Ja kaikista niistäkin rukouksista haluan kiittää, jotka olet hiljaa huokaissut meidän monenlaisten sairauksien ja elämän taakkojen kanssa kulkevien puolesta!

2.1.2013

Kävin tänään Tikkamäellä Suu- ja hammassairauksien poliklinikalla tutkimus- ja hoidonsuunnittelukäynnillä ylihammaslääkärin luona. Sain kuulla jälleen kuvauksen sädehoitojen odotettavissa olevista haittavaikutuksista, mutta myös lupauksen siitä, että kyllä tähän leukaan uusi hammasrivi saadaan kiinnitettyä. Kuulin myös aidon tilannekuvauksen:
– Onhan tämä vielä varsinaista perunapeltoa tämä uusi palanen täällä suussa.
Edellinen lääkäri kuvasi sitä sentään mukalakivikaduksi.

Ja sitten lopuksi hän päätti vielä poistaa leikatun puolen yläleuasta viisaudenhampaan.
– Kyllä se kannattaa tehdä tässä vaiheessa. Muuten hammas alkaa roikkua ja hankaloittaa elämää, kun sille ei ole mitään vastinetta suussa. Olen joskus nuorempana ollut näiden kanssa armollisempi, mutta siitä ei ole seurannut mitään hyvää. Onko potilaalla jotakin poistoa vastaan?

Ei ollut. Niinpä siirryin taas osastoon, jossa purraan tuppoa suussa, syleksitään verta ja kuunnellaan näin  puudutuksen haihduttua kääpiöiden vasaranpauketta syvällä vuoren uumenissa.  Mikään näistä ei kuitenkaan ollut mitenkään uusi kokemus!

Onneksi olin ehtinyt tyhjentää lautasellisen riisipuuroa ennen lääkäriin lähtöä!

4.1.2013

Unettaa, huimaa ja oudosti päässä kolottaa.

Kun luen minulle määrätyn kipulaastarin käyttöohjeita, kaikki nämä oireet listataan heti ensimmäisiksi lääkkeen haittavaikutuksiksi ja niitä pidetään yleisinä (useampi kuin yksi kymmenestä kärsii niistä).

Tässä tilanteessa olisi mahdollista jatkaa lääkkeen infotekstien lukemista ja ryhtyä vertaamaan kaikkia mahdollisia oireita ja tuntemuksia havaittuihin sivuoireisiin. Yhtä jos toista varmaan löytyisi vielä lisääkin. Sattuipa kohdalle!

Tekisi kuitenkin mieli vaihtaa suuntaan. Ylenpalttinen omien tuntemusten ja oireiden vatvominen ei ole hedelmällinen eikä paranemista edistävä asenne. Päinvastoin se houkuttelee minut vain keskittymään itseeni ja omaan raihnaisuuteeni. Aivan muut asiat kiinnostavat enemmän.

Niistä yksi on muun muassa havainto, että neljän viljan puurolautasessa ja maitolasillisessa on noin 330 kcal energiaa ja 10 g proteiinia. Lisäksi siinä on runsaasti nyt kovasti tarpeellsita kuitua. Lautasellinen soseutettua  lohikeittoa sisältää jopa 400 kcal. Yhdessä tölkissä ravintolisäjuomaa on samaten noin 300 kcal energiaa ja vielä enemmän proteiinia.

Kahden tunnin välein on uskollisesti etsiydyttävä keittiöön ja kehitettävä jotakin uutta energia- ja proteiinipitoista syötävää. Vähitellen se käy ihan työstä!

– Syö! Se on nyt sinun työ ja virka, neuvoi viisas poikanikin.

6.1.2013 Loppiainen

– Mistä minun tulee etsiä valaistumista?
– Täältä.
– Milloin se tapahtuu?
– Se tapahtuu parhaillaan.
– Miksi en sitten koe sitä?
– Koska et katso.
– Mitä minun pitäisi katsoa?
– Ei mitään. Katso ainoastaan. Katso mitä tahansa, mikä osuus silmiisi.
– Täytyykö minun katsoa jollakin erityisellä tavalla?
– Ei. Tavallinen tapa riittää.
– Enkö sitten aina katso tavallisella tavalla?
– Et. Katsoaksesi sinun on oltava läsnä. Yleensä olet jossakin muualla.
(Anthony de Mello, Viisauden välähdyksiä. Suom. Paavo ja Vuokko Rissanen. 1994)

Joulunajan tunnelma ja oman toipumiseni polku on johtanut minut Franciscus Assisilaisen (1181/82 – 1226)  Aurinkolaulun äärelle. Franciscukselle oivallus Jumalan ihmeellisestä läsnäolosta kaikessa todellisuudessa merkitsi koko elämän perussuunnan muuttamista. Samaa teemaa työstää Anthony de Mello lukuisissa kirjoituksissaan. Terävimmillään hän on lyhyissä aforisminomaisissa vuoropuheluissaan, joista näytteenä yksi tuossa edellä.

Aurinkolaulussa Franciscus puolestaan kutsuu koko luomakunnan ylistämään Jumalaa hänen hyvyydestään. Joukkoon kutsutaan eturiviin taivaankappaleet ja luonnon kaikki ihmeet. Maa ja vesi, kukat ja hedelmät, kaikki eläimet.

Sitten kutsun saavat ihmiset. Siinä Franciscus tunnistaa kärsimyksen läsnäolon elämässä.

Ylistäkööt sinua, Herrani, ne jotka antavat anteeksi rakkaudesta sinuun ja kestävät kipua ja koettelemusta.  Autuaat ne, jotka kestävät rauhassa sillä sinulta, Korkein he saavat kruununsa.

Franciscus näyttää ajattelevan, että ihmisen on mahdollista liittyä koko luomakunnan yhteiseen ylistykseen vasta siinä vaiheessa – tai parhaiten siinä vaiheessa – kun elämästä on riisuttu oikeassa olemisen ja haavoittumattomuuden harhakuvat. Sitä ennen on kuljettu sumussa tai humussa.

Viimeisenä ylistäjien joukkoon kutsutaan kuolema. Se ei enää olekaan vihollisista viimeinen, vaan Franciscus puhuttelee kuolemaakin sisarekseen.

Ylistäköön sinua, Herrani,
sisaremme ruumiillinen kuolema,
jota yksikään elävä ei voi välttää.

Tuloksena on Jumalan hyvyyden, kaikkivaltiuden ja kunnian riemusaatto, jossa kuolemakin saa nöyrtyä elämän sisareksi.

Omalla toipumispolullani olen näinä päivinä ollut kääntöpisteessä, jossa kaikki minussa haluaa kääntyä kuolemasta kohti elämää, toivoa ja paranemista. Silti tietoisuus kuolevaisuudesta ja elämän haavoittuvuudesta tulee seuraamaan mukana jokaisena päivänä, jonka elän. Siksi on turvallista tarttua Franciscuksen rinnalla tähän ajatukseen.

Autuaat ne, jotka kuolema kohtaa
pyhään tahtoosi taipuneina,
sillä toinen kuolema ei heitä vahingoita.
Ylistäkää ja siunatkaa Herraani
ja kiittäkää ja palvelkaa häntä
suuressa nöyryydessä.

8.1.2013

Käyn aamulla ensimmäiseksi puntarissa. Sen mukaan paino on noussut puolitoista kiloa kolmessa päivässä! Merja syöttää minulle kermaa, rahkaa, rasvaista sulatejuustoa, mantelijauhoa, jäätelöä, mutta myös kasviksia, lihaa, kalaa ja kanaa. Ihme olisikin, jos nämä temput eivät tepsisi!

Olin tänään pyörällä Tikkamäellä keskussairaalassa suun röntgenissä ja suuhygienistillä. Hyvin meni ensimmäinen pyöräilyreissu leikkauksen jälkeen! Keskinmääräinen ajonopeus oli RunKeeperin mukaan noin 10 km/tunnissa. Pakkasta oli vain -5 astetta. Jos sää kiristyy kovasti, on ehkä suostuttava bussikyytiin.

Näin jo leuasta otetun uuden röntgenkuvankin: paljon on rautaa leuassa, tukiraudan lisäksi siellä on myös neljä keinojuurta eli ruuvia, joihin aikanaan ryhdytään rakentamaan hammasproteesia.

Suuhygienisti oli mukava. Hän kertasi realiteetteja sädehoidon aikana odotettavissa olevasta haavaisesta limakalvontulehduksesta (sädemukosiitti) ja sen myötä tapahtuvasta kipeytymisestä, mutta opasti myös avun lähteille (erinäisiä apteekkituotteita sekä keittosuolaliuosta, oliiviöljyä, puuduttavia suihkeita ja fluoritabletteja). Häneltä saan myös viikoittaisen opastusajan koko sädehoidon ajaksi. Siitä oli erityisen hyvä mieli.

Tänään soitettiin myös syöpäosastolta ja jo huomiseksi sain ajan syöpälääkärille. Samalla tapahtuu hoidon suunnittelu ja muotinvalu. Näin asiat etenevät!

10.1.2012

Olin eilen keskiviikkona syöpälääkärin vastaanotolla Joensuussa. Hän oli kahdesti viikossa täällä käyvä onkologi, ylilääkäri Liisa Sailas, jonka persoonasta ja työtavasta säteili asiantuntemus ja pätevyys. Huomasin mielelläni jättäväni itseni hänen käsiinsä, kun hoitoani suunniteltiin. Sain jatkoa suuhygienistin aloittamaan opastukseen ja valistukseen, miten sädehoidon suussa aiheuttamat vauriot voi kestää ja miten niihin voi varautua. Sain vastauksia myös omiin kysymyksiini äänen palautumisesta, influenssarokotuksesta (ota vaan), arpien venyttelystä (saa harjoittaa), kipulaastarin annostuksesta (jatketaan tällä pohjalla), vitamiinien syömisestä (ei suositella) ja saunassa käymisestä (maltillisesti mahdollista). Tärkeitä asioita kaikki.

Sain myös lähetteen fysioterapeutille, jotta joulukuun pitkästä makuulla olosta kipeytynyt hartianseutu saataisiin vertymään. Merkittävin ratkaisu oli, että sädehoito alkaa tiistaina 15.1.2013 ja kestää noin kuusi viikkoa. Viitenä päivänä viikossa käyn sädehoidossa täällä Joensuussa (noin 15 min/kerta) ja yhtenä päivänä viikossa annetaan solunsalpaaja eli sytostaattiannos tiputuksessa (noin 3 t/kerta).

Joensuussa syöpätautien poliklinikka eli osasto K1 sijaitsee aivan uusimmissa keskussairaalan tiloissa. Viihtyisässä odotusaulassa on myös itsepalvelukahvio, jonka antimet ovat korvauksetta syöpäpotilaiden käytössä. Tämä tuntui erityisen laadukkaalta palvelulta. Ja kun pienessä kaupungissa asutaan, siellä odotusaulassa tuli vastaan jo useampiakin tuttuja. Kohtalotovereita tällä polulla on paljon.

Lääkärissäkäyntiä seurasi sädetyksessä käytettävän maskin suunnittelu ja valmistus. Makasin sädetyslaitteen kaukaloa jäljittelevällä lavitsalla pää kallonmuotoa seuraavassa kuopassa. Sitten kasvoille laskettiin kerros toisensa jälkeen vesihöyryssä kuumennettuja muovikaistaleita, jotka jähmettyivät jäähtyessään. Kaistaleista muovautui yhdessä maski, joka sädehoitotilanteessa lukitaan klipseillä kiinni alustaan. Pää ei pääse liikkumaan millinkään vertaa, ei oikealle eikä vasemmalle. Hengittäminen onnistuu kuitenkin sekä nenän että suuhun työnnetyn putkilon kautta. Vajaan tunnin kestäneen prosessin aikana maskin valmistaja selosti koko ajan toimintaansa ja perusteli hyvin, mihin tätä kaikkea tarvitaan. Pyrin rentouttamaan itseäni ja kaikkia lihaksia ja vältyin paniikkituntemuksilta.

Maski2

Lopuksi kävin vielä kerroskuvauksessa sädehoidon annostuksen suunnittelua varten. Arpien kohdat iholla merkittiin lyijyhauleilla ja keskelle rintarankaa tehtiin kohdistusmerkki tussilla. Sitä ei nyt saa kahteen kuukauteen pestä pois.

Kotona olen hiljaisina hetkinä motivoinut itseäni kaikkeen edessäolevaan. Suuri osa siitä ajasta menee rukoukseen. ”Herra, anna joka päivään ne voimat, joita silloin tarvitsen!”

osa 4: Sädehoitojen ja solumyrkkyjen aika

Paluu syöpätarinani alkuun

 

 

19 vastausta kohteessa 3. – Silmiesi alla

  1. Elina Rouhiainen sanoo:

    Hei! Ressu kertoi, että näiltä sivuilta voisi lukea voinnistasi. Siunausta sinulle ja koko perheväellesi! T. Elina R. Lohjalta

  2. Mikko Pisilä sanoo:

    Tsemppiä! Kärsimys on kaikista syvin ja korkein salaisuus.

  3. Ulla sanoo:

    Lämmin iso halaus serkkupoika. Olet ajatuksissani ja rukouksissani. Hienoa että toipuminen leikkauksesta on edennyt noin hyvin. Tsemppiä hoitojen kanssa, toivon mukaan mahdollisimman lievät sivuoireet, mutta niidenkin kärsimysten tarkoitus on vain parantaa, siihen luottaen. <3 T. Ullan perhe

  4. Jyrki Uotila sanoo:

    Hyvä Heikki!
    Sain Ullalta tämän sivustosi osoitteen. Luettuani kirjoittamiasi asioita kokemuksistasi en voi kuin laittaa kädet ristiin ja todeta, että rukoukset kuullaan. Toivotan sinulle voimia, paranemista ja siunausta. Samalla toivon Merjalle ja läheisillesi voimia ja jaksamista.
    Loppiaisaaton terveisiä Jyrki ja Jaana

  5. Marika Huttu sanoo:

    Hei Heikki ja sinun perheesi, terveiset Lapin lumisista pakkasmaisemista! Toivon teille voimia ja siunausta. Aikuisena lapsena olen ollut tukemassa äitiäni, joka sairasti syövän viisi ja puoli vuotta sitten. Syövän voittamiseen tarvitaan tahtoa, sinnikkyyttä, vihaa, rakkautta, kyyneleitä ja huumoria. Kaiken yllä on Taivaan Isän siunaus.

  6. Janne Piipponen sanoo:

    MOI! Näin tuossa joulunkynnyksellä vaimoasi ja Raskin Petri on kertoillu kuulumisia ja antoi vinkin myös näille sivuille. Hienoa, että toipuminen on lähtenyt hyvin käyntiin. Voimia ja Siunausta ja jaksamista sinulle ja koko perheelle!!!

  7. Touko Hakala sanoo:

    Matkakertomus vuoden vaihteessa vie mukanaan lähteiden maailmaan. Kiitos jakamisesta, siunattua matkaa näihin päiviin; suunnitelmiin ja hoidon jatkumoon. Onnesi on olla Herraa lähellä.

  8. Kristiina sanoo:

    Hei Heikki!
    Tuntuu hyvältä kuulla tervehtymisestäsi. Eikös olekin kummallista kun äkkiä temmataan työelämästä niin sitten kaikki muuttuu. Entiset tärkeältä tuntuneet asiat jää sivuseikaksi ja uudet arvot tulevat tärkeäksi.
    Sinua ja rakkaitasi kannattelee Ikiaikojen Jumala.

    Hengessä kanssasi matkakumppanisi Kristiina

  9. Armi Rautavuori sanoo:

    Iloa ja valoa hyvä’n Jumalamme hoidossa sinulle ja kaikille rakkaillesi t. Armi

  10. Kalle Virta sanoo:

    Heikki,

    olisitpa kuullut ne aplodit ja hurraat, jotka kajahtivat Vivamon Särkyneen sydämen kirkossa tänään, kun Ressu luki meille hyvien uutisten viestisi. Ne olivat tämän rakastavan joukon kiitos hyvälle Jumalallemme, joka pitää huolen. Siitä olemme näillä päivillä vakuuttuneet sinunkin viestisi ansiosta.

    Koko joukko yhtyi kiitosrukoukseen ja siunasi sinun toipumista ja perhettänne kaiken tämän keskellä. Olette meille rakkaita!

    toimeksisaaneena

    Kalle

  11. Tiina Laakkonen sanoo:

    Iso lämmin halaus sinulle, Heikki ja koko perheelle!

    Laakkosen Tiina

  12. Anu sanoo:

    Täällä rukoillaan myös, edelleen.
    Voimia ja siunausta, hetken ja päivän matka kerrallaan!

  13. Ulla sanoo:

    Heikki, olet ajatuksissani joka päivä. Mielentyyneyttä ja pieniä iloja pitkään odotusaikaasi, päivä kerrallaan.
    Halaus myös Merjalle <3

  14. Siru sanoo:

    Kiitos, että lähetit linkkisi. Olen jännittänyt sen kautta vointiasi päivittäin. Joensuussa äitinikin on saanut hyvää hoitoa syöpään. Jaksamista ja kärsivällisyyttä rankkoihin sytostattihoitoihin. Hienoa, että voit käydä kotoa käsin sairaalassa ja voit jo pyöräilläkin! Kaikkea hyvää koko perheellesi.

  15. Jaakko Salomaa sanoo:

    Heippa!
    Hienoa lukea, että kuntoutumisesi ja hoidot edistyvät. Kyllä sinut tuosta maskista tunnistaa vai johtuuko siitä ,että siinä lukee Salomaa… =). Voimia alkavaan hoitoon –
    olemme mukanasi!
    Jassi & co

  16. Tomi Karhu sanoo:

    Komea profiili sinulla. Sen näkee maskista. 🙂 Hyvää ja siunattua alkanutta vuotta. Voimia kaikille.

    Tomi

  17. Kristiina sanoo:

    Heippa Heikki! Olet ajatuksissa ja rukouksissa. Tulee mieleen laulu: ” en tunne huomisen tuomaa kuitenkin tahdon luottaa, lupauksees aina sä läsnä oot”
    Kevättä ja valoa kohti mennään ja Sinä olet entistä ehompi!
    Kristiina

  18. Marjatta T. sanoo:

    Tervehdys, Heikki!

    Moi=MEILLÄ ON ISÄ. Ja meitä on monta, jotka rukoilevat puolestasi. Sinähän muistat ”Missä kaksi tai kolme on koolla….”

    Siunausta jok´ikiseen hoitoon sinulle ja läheisillesi!

    Toivottaa Marjatta T.

  19. Jyrki Uotila sanoo:

    Moi Heikki!
    Luin jostakin, että varjojen takana paistaa aina aurinko!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *