4. – Sinä uuvu et

Osa 4: Sädehoitojen ja solumyrkkyjen aika 15.1. – 27.2.2013

Ti 15.1.2013 (päivä 1/32)

Minut oli kutsuttu tiistaiaamuna kello kahdeksaksi Pohjois-Karjalan keskussairaalan syöpätautien poliklinikalle aloittamaan solusalpaajahoitoja. Huomasin jo eteisessä, että olin saapunut huonosti varustettuna. Taskussa ei ollut euron kolikkoa, joka olisi sopinut vaatesäilytyslokerikon lukkoon. Yllätys oli, kun vastaanottohoitaja hymyili ystävällisesti ja ilmoitti, että hänelle on täällä muutama euro, joita hän lainaa ilman panttia ja korkoa potilaille.

Poliklinikka jakautuu kahteen osastoon. Toinen on solusalpaajahoitojen puoli ja toinen sädehoitopuoli. Niiden välissä on laaja odotustila ja siinä potilaskahvio, jossa on kaikenlaista juotavaa ja syötävää, mehuja, jogurtteja, hedelmiä, karjalanpiirakoita ja tietysti kahvia ja teetä. Kahviossa ei kuitenkaan ole myyjää eikä rahalipasta.  Kaikki tarjotaan potilaille korvauksetta.  Kylläpä täälläpäin kannattaa maksaa veroja, jos niillä näin tuetaan tasapuolisesti ikään, sukupuoleen ja taloudelliseen tilanteeseen katsomatta kaikkien toipumista ja jaksamista yhtäläisesti!

Todella mukava hoitaja otti minut vastaan solusalpaajahuoneseen. Avarassa tilassa oli puolentusinaa sänkyä ja saman verran sähköisesti kallistuvia hoitonojatuoleja. Valitsin istuimen ikkunan edestä. Hoitajan käynnisti opastustuokion ja selosti pernpohjin, mitä nyt on odotettavissa. Kunnosta ja veriarvoista riippuen minulle on suunniteltu 4 – 6 sytostaattihoitokertaa, todennäköisesti näin tiistaiaamuiksi kaikki.

Joka maanantai otetaan verikokeet ja niistä tutkitaan valkosolujen määrä ja muutamia muita perusterveydentilaa valottavia arvoja. Jos kunto kestää, hoitoja jatketaan.

Solunsalpaaja annetaan valolta suojastusta pussista, jotta sen teho säilyy.

Solunsalpaaja annetaan valolta suojastusta pussista, jotta sen teho säilyy.

Tiputus alkoi esilääkityksellä, joka sisälsi kolme pahoinvoinnin estolääkettä. Suurin annos annettiin lääkettä IV-Emend (keskushermosto). Pienemmät ruiskuannokset annettiin lääkettä Alox (vatsan limakalvot) ja Oradekson (kortisoni, tehostaja). Nämä annetaan joka kerralle aina tiputuksena ennen solusalpaajaa. Lisäksi minulla on kotikäyttöön pahoinvointilääke Primperan ja sitä tehostava Dexametason (kortisoni) parina päivänä sytostaatin jälkeen. Sytostaatti on puolestaan Sisplatin (70 mg). Näillä mennään!

kanyyli2

Kello yhteentoista mennessä oli tiputus ohi ja kuulumiset vaihdettu viereisellä potilaspaikalla istuneen lieksalaisrouvan kanssa. Yhdessä mietimme, miten hitaasti suussa olevat itsestään sulavat tikit mahtavat sulaa. Ne ovat koko ajan myös ilman kanssa tekemisissä ja se taitaa hidasta sitä häviämistä. Asiaan saadaan tässä lähiviikkoina empiiristä havaintoa ainakin meidän kahden leukojen välistä.

Puolilta päivin siirryin osaston toiselle puolelle odottamaan omaa vuoroani sädehoitoon. Jälleen odotusaulassa tuli vastaan tuttuja. Ihmekös se. Jos syöpä kohtaa tilastollisesti joka neljännen suomalaisen, aika monta tuttua siihen joukkoon kuuluu.

Sädehoito kesti huomattavasti lyhyemmän aikaa. Sielläkin sain ensin opastuksen hoidon menettelyyn ja toimintaperiaatteisiin. Varian-sädetykillä annetaan noin sädetystä viidestä eri asennosta leukaan, suuhun ja kaulalle imusolmukealueelle. Näin kerrottiin. Sitten mentiin hoitohuoneeseen, istuin kaukaloon ja maski kiinnitettiin kasvoille. Pari milliä sitä piti nostaa korokelevyillä, että mahduin sen alle. Olisiko maski vielä kutistunut jäähtyessään.

Itse hoito kesti vain muutaman minuutin. Sitä edelsi kuitenkin röntgenkuvan ja ct-kuvan täsmääminen ja potilaan kohdistaminen juuri oikeaan kohtaan. Kun hoitajat poistuivat valvontahuoneeseen, jäin yksin surisevan koneen kanssa, jossa pienet punaiset ja valkoiset valot liukuivat eri puolilla näkökenttää. Olo tiukan maskin alla ei ollut erityisen miellyttävä, joten päätin poistua paikalta.

Koska fyysinen häipyminen ei ollut mahdollista, liike piti tehdä psyykkisesti. Aloin toistaa ikivanhaa Jeesuksen rukousta ”Herra, Jeesus Kristus, Jumalan Poika, armahda minua syntistä.” Lukuisia kertoja. Samalla näin itseni tilanteessa, jossa vuosia sitten olin rukoillut samaa rukousta. Olin 1990-luvulla Lindköpingissä Taizé-kokoontumisessa, jossa oli jokunen tuhat nuorta eri puolilta Pohjoismaista ja muualtakin Euroopasta. Nyt siirryin Lindköpingin tuomiokirkossa vietettyyn rukoushetkeen Ristin edessä. Kirkon alttarialueen keskellä oli Taizé-risti, sen ympärillä paljon kynttilöitä ja tapahtumassa mukana olleet taizé-veljet piirissä istumassa. Me osanottajat tulimme hitaassa jonossa pitkin keskikäytävää, edeten polvillamme kohti alttaria ja koko ajan koolla oleva seurakunta lauloi muutamien instrumenttien ja esilaulajien johdolla loputtoman pitkiä rukouslauluja. Kannoimme jokainen omaa syvästi henkilökohtaista rukoushuokaustamme sinne ristin eteen ja jätimme siihen itsemme, rakkaamme ja koko elämämme. Tuossa muistossa ja mielikuvassa minulla oli pakopaikka ja lepotila, jonne saatoin mennä rentoutumaan ja olla turvassa sädehoitokoneen uumenissa. Nyt hoitokertoja on jäljellä vielä 32 kappaletta. Vielä en tiedä, käytänkö tätä samaa kuvaa vai mitä muita kuvia mielen pohjalta ja Jumalan hyvyydestä nousee pintaan edessä olevina viikkoina.

Kun läksin kotiin, ehdin juuri sopivasti Tikkamäentietä tulevaan Lehtosen liikenteen bussiin, jossa ystävällinen naiskuski vielä odotti pysäkillä jotain toista sairaalasta päin pysäkille rientänyttä potilasta. Kotona olin yhden jälkeen. Ilokseni ja suureksi helpotukseksi olen huomannut, että ainakaan vielä pahoinvointia ei tunnu missään. Pystyin syömään kunnon annoksen keittoa ja nyt vielä uudestaan Merjan tultua kotiin istuin hänen kanssaan keittiössä ja nautin mukillisen haaleata kaakaota ja ystävien tuomasta jäätelöpaketista aimo annoksen. Olisi iso rukousvastaus, jos selviäisin näin lievillä huonon olon tuntemuksilla. Kiitos kuuluu tietysti myös niille lääketieteen tutkijoille, jotka aivan viime vuosina ovat onnistuneet kehittämään aivan uusia ja toimivia lääkkeitä sytostaattien sivuvaikutusten hoitamiseen. Annetaan kiitos molemmille!

16.1.2013 (päivä 2/32)

Tänään sädehoitopöydällä tein matkan viime kesään. Ajattelin itseni lepäämään Kermajärven vuokramökkimme avaralle laiturille lämpimään auringonpaisteeseen. Tuuli suhisi kaislikossa ja aallot liplattivat laiturin pilareihin. Auringon kilo välkehti selällä ja utelias västäräkki keikkui laiturin päässä. Jossain eteni hitaasti soutuvene. Olin yhtä koko luomakunnan kanssa.

Sairaalaan lähdössä oli vähältä piti tilanne. Aamutoimien jälkeen luin aikani Lundbergin Jää-romaania ja asetuin sitten kaikessa rauhassa riipputuoliin kuuntelemaan musiikkia. Nukahdin melkein heti ja jossain vaiheessa noteerasin, että levy on sammunut. Unta kuitenkin riitti. Kun viimein havahduin kello oli 13.10. Sädehoito oli merkitty alkamaan sairaalassa klo 13.30. Onneksi sain heti taksin ja oli perillä klo 13.27. Tämäkin on näitä Joensuussa asumisen hyviä puolia.  Ja nyt oli taskussa euron kolikkokin.

Kotimatkan tein sitten kävellen. Ensin ajattelin kävellä Suvantosillan yli keskustaan ja käydä apteekista suunhoitoon ehdotettuja geelejä ja erikoishammastahnaa. Sitten innostuin kävelemään vielä yliopistolle ja katsomaan, onko työtovereita paikalla. Ja kun olo oli hyvä, viimeiset kolme kilometriä kotiin tuntuivat vain sopivalta liikunnalta. Kiitos hyvälle Jumalalle, että näin hyvin olen tänäänkin selvinnyt sytostaattihoidon sivuvaikutuksista.

Lieneekö jonkun lääkkeen sivuvaikutusta, että hikka kuitenkin hiukan vaivaa. Kuudesti olen tänään saanut temputa hikan kanssa. Yhden kerran syöpäklinikalla juuri ennen koneeseen kutsumista. Onneksi vanha kotikonsti toimii: juodaan vettä rauhallisin kulauksin lasin vastakkaiselta reunalta. Että se onnistuu, on kumarruttava voimakkaasti eteenpäin ja kallistettava lasi päinvastaiseen suuntaan kuin normaalisti. Keino kuitenkin tepsii ja hikka jostain syystä laukeaa.

18.1.2013 (päivä 4/32)

Sain röntgenhoitajilta kopion hoitosuunnitelmastani. Kahdelle liuskalle on printattu tiiviisti annosteluohjeita ja tarkkoja ohjeita määräaloista ja suunnista. Kolmannella liuskalla sama esitetään sitten  grafiikkana. Kikka-siskoni näytti tiedostoja tuntemilleen sädehoidon asiantuntijoille ja heidän arvioidensa mukaan suunnitelma näyttää hyvin laaditulta ja pätevältä.  Minulle paperissa merkittävintä on yksi sana:
Plan Intent: CURATIVE. [suomeksi, hoidon tarkoitus: PARANTAVA].

Jussi tuli kolmeksi päiväksi Joensuuhun katsomaan perääni, kun Merja lähti viettämään tyttärensä ja miniänsä kanssa naisten teatteri-yms. viikonloppua Helsinkiin. Tämä on mukava järjestely, josta nyt nautin täysin siemauksin, vaikka muunkinlaisia isä-poika-reissuja oli tähänkin kevääseen välillä suunniteltu.

Olen myös kiitollinen siitä, että elämme Suomessa viisipäiväisessä työviikossa. Tuntuu hyvältä levätä pari päivää, että olisin taas valmis ensi viikkoon, jonne on suunniteltu
ma: labra + puheterapeutti + sädehoito
ti: sytostaatti + sädehoito
ke: sädehoito
to: sädehoito + suuhygienisti
pe: fysioterapeutti + sädehoito.

23.1.2013 (päivä 7/32)

Nyt on säde- ja solumyrkkyhoito täydessä vauhdissa. Rutiinia tässä hoitohommassa alkaa rakentua. Eilen oli toinen solusalpaajahoito ja tänään sädetys 7/32. Se merkitsee, että systostaateista on annettu jo kolmannes ja huomenna olen saanut 25 % myös sädehoidoista. Matka taittuu – tosin tämä on ollut se helpoin osuus näistä hoidoista. Näinhän minulle on luvattu. Haasteet alkavat kuulemma vasta kolmannella viikolla suun kipeytyessä.

Voin yllättävän hyvin! En kärsi pahoinvoinnista juuri ollenkaan! Ruokahalukin on hyvä!  Viime vuosina nämä pahoinvointia estävät lääkkeet ovat kehittyneet tavattomasti. Siitä olen kiitollinen! No, paino on siitä huolimatta pudonnut taas 1,5 kg viime viikosta, mutta se kuuluu tähän hoitoon.

Joka arkipäivä käyn Joensuun keskussairaalassa ja iloitsen, että tässä maakuntapääkaupungissa on näin laadukas  keskussairaala ja monipuoliset palvelut. Joka päivä hoitajat ottavat ystävällisesti vastaan ja tarkistavat, että oikean etusormen tunnistusjälki on kunnossa. Sitten he ystävällisin, mutta varmoin käsin sitovat minut hoitopöytään maskista kiinni.

Hoito ei koske eikä tunnu missään. Hoitajat seuraavat toisesta huoneesta monitorista, että kone toimii oikein. Suuri laite pyörii eri suuntiin ja valopisteet siirtyvät iholla kohditusmerkkien mukaan. Minulla on voimakas halu olla siinä ihan rento.

Siinä maskin puristuksessa tajusin, että yrityksessäni rentouttaa itseni on takana huoli siitä, että äkkiä alkaisi tulla tarve nielaista tai yskäistä tai aivastaa. Johonkin saamistani lääkkeistä liittyy herkkyys saada yllättäen hikka. Mitään noista asioista ei voi hoitopöydällä tehdä, eikä mikään niistä ole oikeastaan tahdonalaista. Pitää siis olla syvärento myös parasympaattisen hermoston tasolla! Siinäpä oikeastaan on jotain hyvin leimallista lapsen luottavaiselle rukoukselle Isän sylissä. Syvärento! Niissäkin asioissa, joihin en voi itse vaikuttaa!

Kävelin hoidon jälkeen kotiin halki talviauringon valaiseman kaupungin. Kolme kertaa tuli hikka sillä matkalla. Onneksi matkan varrella on erinäisiä kahviloita ja lounaspaikkoja, joista saatoin poiketa pyytämään lasin vettä. Ensimmäinen pysähdys tuli sopivasti kirjaston kohdalla ja toinen Metlan lounasravintolan kulmalla. En jäänyt tarkkailemaan, kuinka moni asiakkaista seurasi yrityksiäni juoda lasista vettä lasin vastapäiseltä reunalta. Jokaisella kerralla tuo nurinkurinen hörppiminen kuitenkin ratkaisi ongelman ja saatoin taas jatkaa matkaani.

29.1.2013

Tänään annettiin tiputus 3/6 ja sädehoito 12/32.  Sytostaatti on siten jo puolessa. Hemoglobiini oli selvästi viikossa laskenut 130:stä 109:ään , mutta hoitaja piti muutosta hoitoon kuuluvana ilmiönä. Jos rauta-arvo edelleen laskee samaa vauhtia, luvassa olisi punasolutankkaus jo ensi viikolla.

Varsinaisia haavaumia ei suussa vielä ole, pikemminkin tunne on muunlaista kipua ja särkyä. Epäilen, että sekä säde- että sytostaattihoito aiheuttaa leikkausalueella kudoskatoa ja siitä seuraa merkillinen kiristyksen tunne suun sisällä, leuassa ja iholla. Nielussa on lievä kurkkukiputunne, mutta sen kanssa voi vielä hyvin elää.

Pudotuspeli on nyt siis alkamassa, aivan kuten jo ennalta minulle luvattiin. Tai parempi vertaus on maratonin rasittava loppuosuus. Vai olisiko paras kuva sittenkin ajatus vuorelle nousemisesta. Tavoite, päämäärä, kaivattu huippu on vielä huonon sään takia piilossa, mutta koko ajan lähestytään. Mitä korkeammalla ollaan, sitä suurempi on vuoristotaudin riski.

Tälle polulle olen saanut kutsun ja samalla olen saanut myös varustuksen ja saattajat. Vain tätä polkua pitkin mennään tulevaisuuteen. Tärkeintä, että ruoka maistuu.

Ikuinen kysymys merkityksistä, tarkoituksista ja kaiken takana olevasta Jumalan tahdosta haastaa minut näinä päivinä yhä uudestaan kyselemään Jumalan kaikkivaltiuden ja elämän epäoikeudenmukaisuuden jännitettä. Sören Kierkegaard, Juhani Rekola, Owe Wikström ja Martti Lindqvist ovat oppaina.

Owe sanoo: – Jumala ei ole selitysmalli eikä lohdutus mitättömyyttä vastaan.
Martti uhoaa: – Hän voi lyödä minua, mutta hän ei voi pakottaa minua haluamaan omaan kärsimystäni. Sisäiseen uhmaan tarrautuminen esti minua kutistumasta täysin nollaksi Jumalan edessä.

Katsotaan, mitä sanottavaa muilla on.

1.2.2013 (päivä 14/32)

Tekisi mieleni lukea, kirjoittaa ja ajatella enemmän kuin jaksan ja ehdin. Aika näyttää helposti menevän nukkumiseen, syömiseen ja pienten arkisten asioiden puuhaamiseen – ja tietysti jokapäiväiseen sairaalassa käymiseen. Mutta hyvä niin, nukkuminen lyhentää aikaa ja merkitsee elimistölle voimavarojen uusiutumista. Syömiselläkin on sama tarkoitus.

Kun asetun sohvalle kirjan kanssa, saatan herätä tuntia myöhemmin. Sen kanssa on vaan elettävä. Kirja olisi kyllä kiinnostava, Riikka Pulkkisen Vieras, joka sopivasti jatkaa Ulla-Lena Lundbergin Jäästä virittynyttä pappisidentiteetin pohtimista ja  kärsimysteeman työstämistä.

6.2.2013 (päivä 17/32)

Pajunoksa kestää taivuttamista. Sen saa käännettyä mutkalle ja eikä se katkea. Sitten jossain kohdassa tullaan rajapinnalle ja oksa räpsähtää poikki. Elimistön vastustuskykyyn liittyy samankaltainen ilmiö. Se kestää ja kestää ja sitten jonain hetkenä se murtuu. Tämän viikon aikana ilmiö toteutui suuni terveystilanteessa – aivan kuten sairaalassa oli ennakoitu ja luvattu.

Sammas, sienitauti levisi kieleen ja suuhun eri puolille kuin yhdessä yössä. Haavaumia alkoi ilmestyä ja mojova alftarakko huulen sisäpinnalle. Sädehoidon päivittäinen pommitus teki tehtävänsä ja sytostaattienkin väsyttämät kudokset eivät enää jatka korjautua kuten normaalisti. Nyt pyritään lievittämään oireita ja pitämään huolta riittävästä ruuan määrästä ja laadusta.

Ajoitus oli kuitenkin oivallinen. Oireiden ilmaannuttua minulla oli syöpälääkärin vastaanottoaika. Hänen asiantuntemuksensa ja rauhallisuutensa tämän prosessiin valitettavasti kuuluvan vaiheen kanssa rohkaisi minua luottamaan, että en ole yksin tässäkään kamppailun käänteessä. Sieni-infektiota hoidetaan neljästi vuorokaudessa suuhun levitettävällä lääkegeelillä (Mycosatin) ja ibuprofeenilla (3 x 400 mg). Onneksi pystyn tällä hetkellä nielemään Burana-kapseleita ruuan seassa. Olin sairaalasta tultuani kovin kyllästänyt veteen liuotetun buranatabletin karvaaseen makuun. Ja kaiken kukkuraksi: jos suu kipeytyy niin paljon, että ruuan nauttiminen alkaa olla hankalaa, sairaalamme antaa potilaalle korvauksetta Xylocain (2 %) paikallispuudutusnestettä. Muutaman pisaran pitäisi riittää poistamaan kipua siitä tuokiosta, joka lautasen tyhjentämiseen menee.

Tällaisia ovat päiväni nyt. Valo kuitenkin lisääntyy. Sädehoidossa olen eilen ohittanut puolenvälin etapin. Tasan kolmen viikon päästä annetaan viimeinen sädetys. Ja sytostaatit olisivat ohi jo kahden viikon päästä. Jokainen päivä ja yö eletään kuitenkin erikseen.

Jokainen saamani tukiviesti on tuntunut tarpeellisesta ja rohkaissut mieltäni. Kiitos kaikista niistä!

Pidin muuten enemmän Lundbergin kuin Pulkkisen pappiskuvasta. Tosin syynä saattaa olla omat vahvat myönteiset muistoni ensimmäisen virkapaikkani kokemuksista maalaispappina Liperissä, ihmisten keskellä ja seurakuntalaisten tuen kantamana elämisestä. Ne ovat vaikuttaneet koko pappisidentiteettiini ja näkyyni kirkon työstä. Riikka Pulkkisen pappi joutui kriisissään jäämään yksin ja selvisi kamppailusta vain olemalla rehellinen ja uskollinen itselleen ja omille löydöilleen. Häntä ja minua ehkä yhdistää Maaria Leinosen runo:

He sanovat: Olet vasta tässä!
Olet vasta tässä.

Mutta he eivät tiedä, mistä saakka olen tulossa.

8.2.2012 (päivä 19/32)

Sieni-infektion vastatoimet purevat ja suun tilanne tuntuu tasoittuvan tälle lievälle oireiden tasolle. Arkuutta ja kirvelyä on, mutta syömistä se ei haittaa.  Toisaalta makuaistin oheneminen etenee. Onneksi siitäkin jotain vielä on tänään jäljellä.

Iloa on jokaiseen päivään varattu tarpeellinen annos. Yksi sellainen  jokapäiväinen kiitosaihe on oven kolahdus, kun vaimokulta tulee töistä kotiin. Ja hetki hänen seurassaan keittiön pöydän ääressä.

Kaiken kaikkiaan tämä sädehoidon loppupuolisko muistuttaa leikkauksen jälkeistä aikaa kahdessa suhteessa. Fyysinen väsymystila on voimakas ja asiat yksinkertaistuvat. Rukouselämä pelkistyy yksinkertaisiin tarpeisiin ja kokonaisvaltaisiin huokauksiin.

39 vuotta sitten nuorena teologian opiskelijana ostin Anna-Maija Raittilan juuri suomentaman Adriana Zarrin runokirjan Rukoileminen on niitty (1974). Teoksen nimikkoruno avautuu elämässäni juuri nyt uudella tasolla.

Ei rukoileminen ole rukousten sanelemista:
rukoileminen on kierimistä
sinun valosi
pimeydessä
ja antautumista
kun sinä kokoat meidät,
puhut meille,
vaikenet meille.

Rukoileminen olet sinä, joka rukoilet,
sinä joka hengität
sinä, joka rakastat minua,
ja minä annan
sinun rakastaa.

Rukoileminen on niitty;
ja sinä kuljet sen ohi.”

13.2.2013 (päivä 22/32)

Sädehoitoja on tänään jäljellä saman verran kuin kahdessa kädessä on sormia. Vähenee.

Keitin tänä aamuna aamupuuron tuttuun tapaan neljän viljan hiutaleista ja lisäsin joukkoon vielä pari ruokalusikallista Korpelan mainiota talkkunajauhoa. Omalle annokseeni sekoitin vielä aimo lorauksen kermaa ja päälle omenasosetta. Lusikoin puuroa kohtuullisella ruokahalulla, kun vaimokulta kääntyi katsomaan minua pöydän toiselta puolelta ja tiedusteli hymyillen:
– Mahdoitko laittaa tähän suolaa?
Tähän on tultu. Omassa suussa ei ollut asiasta mitään havaintoa.
Päätin, että nyt on sitten nautittava ruuan värisävyistä ja tuoksuista, jos kerran makunautintoa ei ole tähän hätään tarjolla. Ja samalla päätin, että hoitakoon Hyvä Jumala luomistyönsä ruumiissani. Minä hoidan omalta osaltani syömistyön, olkoon se kuinka työnmakuista tahansa! 😉

 

Juuressosekeittoa  raejuustolla ja sekaleipää maksamakkaran kera

Juuressosekeittoa raejuustolla ja sekaleipää maksamakkaran kera. Veitsi ja haarukka leivän paloitteluun.

15.2.2013 (päivä 24/32)  

Kolme kuukautta sitten valmistauduin siunaamaan isääni haudan lepoon.

Lauantaiyönä 10.11.2012 isänpäivää vasten vanha sotaveteraani kuoli Forssassa 89 vuoden korkeassa iässä, pitkälle dementoituneena ja vuosia hoivakodissa asuneena. Olin edellisenä yönä käynyt hyvästelemässä häntä ja samalla silittänyt samassa huoneessa nukkuvaa yhtä lailla dementoitunutta äitiäni.

Isän kuolema vei minut merkilliselle matkalle, jossa piti käydä kaikilla elämän vuosikymmenillä ja katsella kaikkea, mitä isältä olin saanut ja mistä jäänyt paitsi. Yritin ymmärtää, mistä isä itse oli saanut elämänsä palapelin palaset ja miten isä säröistään huolimatta kuitenkin otti oman paikkansa ja kantoi seuraavan sukupolven sen elämään ja ajatteli siitä hyvää.

Lopulta jäi jäljelle kolme sanaa:
– Kaikki anteeksi!
– Kiitos!
– Näkemiin!

Isän hautajaisista ehti kulua tasan viikko siihen hetkeen, kun hammaslääkäri suuni ylle kumartuneena käänsi esiin uuden lehden elämässäni. Olen pohtinut, miten tärkeää oli saada rauhassa saattaa isä viimeiseen lepoon yhdessä sukulaisten ja ystävien kanssa, ennen kuin tämä oma sairauden ja kuolevaisuuden kohtaaminen vei kaiken huomion. On hyvä, jos asioita voisi elämässä tehdä yksi kerrallaan ja katsellen maisemaa, joka kulloinkin on kohdalla. Jumalalla näyttää toisinaan olevan ajatus elämän aikatauluista pienintä piirtoa myöten ajateltuna. Tai niin lienee aina, mutta meille tarjottuna se näyttää toisinaan epäreilulta ja kohtuuttomalta. Enkä puhu nyt itsestäni.

Päinvastoin. Tällä hetkellä toipumistani ja elämään suuntautumistani väkevästi rohkaisee ja lujittaa tieto, että odotamme kahden ensimmäisen lapsenlapsemme syntyvän samaan aikaan, kun omenapuut kukkivat puutarhassa. Isäni ei heitä koskaan saanut syliinsä, mutta minä saan nostaa heidät syliini ja siunata heitä. Jos Jumala suo, että kaikki menee hyvin!

Kun aikanaan joskus kuolen, toivon, että nuo samat kolme sanaa jäisivät myös minun kohdallani päällimmäisiksi suhteessa sekä Jumalaan että ihmisiin: Kaikki anteeksi! Kiitos! Näkemiin!

Tai jospa ne kolme olisivat jo nyt joka päivä huulillamme, kun elämme rakkaittemme kanssa.

19.2.2013 (päivä 26/32)

Viimeinen sytostaattikerta onnistui. Veriarvot ovat pysyneet kohtuullisen hyvinä huolimatta viiden edellisen hoitoviikon rasituksesta. Näin suunniteltu solusalpaaja-annostus on nyt kehossa ja viimeisetkin harhailevat syöpäsolut tuhoutuvat. Näin mielikuva pääni sisällä on rakennettu ja juuri nyt kuvittelen mielessäni, miten elimistöllä menee viikko tätä viimeistä myrkkyannosta laimentaessa ja pois pumpatessa. Minun tehtäväni on nauttia noin kolme litraa nestettä päivässä kehon auttamiseksi.

Olen jo hekumoinut ajatuksella, että jonain yönä nukkuisin keskeytyksettä illasta aamuun, ilman vessakäyntejä ja sängyssä valvomista. Nukkuisin levollisesti ja heräisin aamun sarastukseen.

Siitäkin uneksin, että ummetus lakkaisi ja päättyisi huolekas suolen toiminnan pohtiminen, odottaminen ja ponnistelu sen puolesta. Jaksan kyllä juoda hoitoon kuuluvia lääkesiirappeja (Lactolus ratiopharm 2 x 30 ml/ vrk), itse asiassa mehukeittoon sekoitettuna niiden makua ei tunnista ollenkaan. Koettelevaa on odottaa ja kivuliasta on ponnistella, kun tuo toimituspäivä viimein näyttää koittavan.

Joku saattaa ajatella, että onhan niitä raskaan sarjan ummetuslääkkeitä, käyttäisit niitä. Oma ajatus on kuitenkin, että lukuisten pillereiden, liuosten ja kipulaastarin paljouden keskellä yrittäisin tämän asian saada toimimaan edes jotenkin luonnonmukaisesti.

En jää kaipaamaan solusalpaajahoitoja. Niihin liittyvä neljän tunnin lepäily hoitolavitsalla ja erityisesti levolliset keskustelut sairaanhoitajan kanssa ovat kuitenkin olleet mukava kokemus. Sain noissa keskusteluissa paljon taustatietoa ja ymmärrystä lääkkeitten vaikutuksesta ja sivuoireiden kanssa elämisestä – tietoa, jota oppaista tai netistä ei suoraan ole tullut vastaan. Vakuutuin taas kerran siitä, miten olennaista elämän isoja käännekohtia koskevan tiedon välittämisessä on samanaikainen vuorovaikutus- ja luottamussuhde. Pelkät faktat eivät tartu mielen poimuihin, kun palapelin palaset ovat irti alustastaan.

Kävin poikkeamassa myös Pohjois-Karjalan syöpäyhdistyksen toimistolla. Sielläkin sain saman tien ystävällistä palvelua, uutta tietoa ja huomiseksi jo tapaamisajan sairaanhoitajan kanssa. Olipa mukavaa!

23.2.2013 (3/32 sädehoitoa jäljellä)

Sädehoitojen viimeinen kaarre on käsillä. Kolme käyntiä kasvomaskin alla vielä jäljellä. Tässä vaiheessa arpikudoksen syntyminen ja siitä seuraava kiristyskipu kasvojen kudoksissa on vahvimmillaan. Kipulääkitys kuitenkin pitää huolta, että pystyn nukkumaan ja lepäämään tilanteesta huolimatta. Myös syöminen onnistuu tyydyttävästi. Suun tulehdustilanne on pysynyt hallinnassa.

Omassa jaksamisessani tunnistan kuitenkin jonkinlaista turnausväsymystä. Voisin jo kovin mielelläni luopua tästä vaiheesta ja suuntautua eteenpäin kohti toipumista, jos ja kun sellainen polku on tarjolla. Harmittaa jatkuva lääkkeiden syöminen ja väsymys, harmittaa kivuliaisuus ja syömisen vaivalloisuus, harmittaa ruuan mauttomuus ja metallinmaku suussa. Sekin ärsyttää, että en voi tietää, miten pitkään suun hankaluudet jatkuvat ennenkuin sädehoidon ja sytostaattien haittavaikutukset alkavat lientyä.

Sitten on vaan palattava nollapisteeseen ja muistettava, että tämä kaikki tehdään vain yhtä tarkoitusta varten: kaikki tähtää syövän voittamiseen ja toipumiseen!

27.2.2013 (Nolla sädehoitokertaa jäljellä)

Tänään sain viimeisen annoksen sädehoitoa syöpätautien poliklinikalla.  Viimeisen kerran lukittiin maski kasvoille ja jäin yksin sädetykin kanssa hoitohuoneeseen kuuntelemaan sen surinaa ja natinaa koneen pyöriessä pääni ympärillä. Viimeisen kerran hoitohuoneen ovi kolahti auki ja hoitajat tulivat vapauttamaan minut laitteesta.  Tälle alueelle suuta, leukaa ja ihoa ei loppuelämässä ole enää sädetystä luvassa. Se on maksimiannoksensa saanut.

Jos hyvä Jumala antaa minun parantua tästä syövästä kokonaan, on erittäin mahdollista sekin, että en enää loppuelämän aikana ole sädehoitopotilaana. Se on rukousaiheeni.

Sädehoitoa seurasi vielä lääkärin vastaanottoaika. Arvostamani Joensuun syöpäklinikan ylilääkäri Liisan Sailas oli taas kiireetön ja keskittyi kysymyksiini. Sain kuulla, että

  • siirryn tästä eteenpäin seurantaan korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalle, jonne tulee kutsu parin kuukauden sisällä. Alkuvaiheessa kuntoutumista seurataan noin kolmen kuukauden välein.
  • kevään lopulla on odotettavissa kutsu myös Kuopion yliopistolliseen sairaalaan, jossa tuumorimiitinkiä vastaava moniammatillinen tiimi arvioi leikkauksen onnistumista ja potilaan hoidon tilannetta. Luvassa olisi siis keskustelu leikkauksen tehneiden spesialistien kanssa ja samalla otetaan kantaa leikkauksessa syntyneen käden hermohäiriön kuntouttamiseen. Hyvä niin!
  • kipulaastarin käyttö jatkuu tarpeen ja voinnin mukaan. Sen lopettaminen on tehtävä liukuvasti ja asteittain vähentäen. Nytkin jo lievää 25 mg annostusta voin harkinnan mukaan laskea vielä lievempään 12,5 mg laastariin, kunhan kivut tuntuvat antavan sen periksi.
  • normaaliin ruokavalioon ja kolesterolin tarkkailuun ei ole vielä kiirettä. Rasvapitoita, runsaskuituista, runsasenergistä ja runsasproteiinista ruokavaliota on syytä suosio niin kauan kuin se tuntuu voinnin kohenemisen kannalta hyvältä ja tarpeelliselta.
  • sivuoireista toipumiseen ei tarvita muuta kuin kärsivällisyyttä. Ihon punoitus ja limakalvojen oireet alkavat laantua viikossa tai kahdessa. Makuaisti alkaa vähin erin palata kuukaudessa, samoin seksuaalinen vire. Suun ja leuan kivut hellittävät, kunhan kudosten poikkeustila lientyy. Kudosten koppuraiset kovettumat sen sijaan sulavat pois vuosien mittaan, samoin  sylkirauhasten toiminta saattaa lisääntyä vasta vuosien saatossa.
  • parrankasvu saattaa olla lopullisesti menetetty leuan hoidetuilta alueilta, mutta tuntoa saattaa ilmetä vielä vuosienkin kuluttua, jos hermosäikeet uusiutuvat. Leukaa on syytä suojata erityisesti tänä keväänä ja kesänä suoralta auringonvalolta ja erityisesti rusketukselta.
  • ummetus hellittää, kun pääsen eroon kipulaastarista, samoin myös käsien vapina.

Mitäpä muuta toivoisin, kun asiat ovat jo näinkin hyvällä mallilla. Minulta vaaditaan tässä vaiheessa siis vain kärsivällisyyttä. Luonto hoitaa muilta osin omansa, kun myrkyt ja kuolemansäteet eivät enää sitä rasita.

Jatkan blogin kirjoittamista edelleen, mutta tästä eteenpäin aukeaa tarinaan seuraava jakso:

5. – Kiitän sinua.

Öin ja päivin -tarinan alkuun

 

20 vastausta kohteessa 4. – Sinä uuvu et

  1. Anu sanoo:

    Olipas mukava lukea, että ensimmäinen syto+säde oli jälkiominaisuuksiltaan – voidaanko sanoa – hyvä. Hieno homma!

    Tuo rukous, jota käytit sädetyksessä, on itselleni myös erityisen rakas. Ja huomaan, että kun on tiukka paikka, juuri tuo rukous nousee huulille. Jotenkin niissä hetkissä noihin sanoihin on kiteytyneenä kaikki olennainen.

    Siunausta vastakin! Kiitos, kun olet jaksanut pitää meitä ajan tasalla.

  2. Johannes sanoo:

    Nämä tekstit on kyllä puhuttelevia hartauksia!!

    Elämä on niin kauhean hauras. Toisinaan sen läpi loistaa valo tuonpuoleisesta.

    Voimia Sinulle ja kaikille läheisillesi!

  3. Viljo Kaikkonen sanoo:

    Buenas tardes heikki! Sain Suomessa olevalta Paularouvalta vinkin tasta yhteysmahdollisuudesta. Tulin juuri nettiin raamattutunnnilta, jossa puhuin Ilm 1 luvusta. On ollut kovin puhuttelevaa lukea taistelustasi ja kokemuksistasi sairauden ja tervehtymisen hetkina. Olet tietylla tavalla ilmestynyt tassa minulle: ”kirjoita siis, mita olet nahnyt, mita nyt on ja mita tuleva on” Ilm 1:19. Meidan ei kai anneta tietaa kovin tarkoin tuota viimeista. Tarkeinta onkin nyhyhetki; se hetki on lahella ja se on kreikaksi ”kairos” . Nykyhetkessakin yhdyn hengessa rukoukseen Sinun ja teidan puolestanne. Olkoon hyva Jumala lahella niin mielessa, kehon prosesseissa kuin elamantilanteessakin.

    En Torrevieja, Espanja; en esperanza de encontrar 17.1.2013 Kaikkosen Vippi

  4. Ulla sanoo:

    Heipähei Heikki, olipa mukava lukea että olet säästynyt pahoilta sivuoireilta, se on suuri asia toipumisessa, lähes yhtä iso kuin huumori, jota sairaus ei onneksi ole sinusta pystynyt häivyttämään 🙂 Kiitos, kun jaksat kirjoittaa blogiasi, saamme kuulla voinnistasi. Taustalla tukenasi, kädet ristissä.

  5. Touko Hakala sanoo:

    Kiitos Heikki näistä ja soitostasi!
    Mielenkiintoinen toi hikkatärppi. Otetaan onkeen hikan tullessa.
    Voimia ja iloa eloon.

  6. Touko Joutsenvirta sanoo:

    Heikki-ystävämme.
    Sinua olemme ajatelleet usein joulukirjeen saamisesta lähtien. Tänään saimme tiedon tästä blogistasi ja luimme kertomustasi. Olemme iloisia toipumisestasi ja avoimuutesi tekee todella vaikutuksen. Näin me ystäväsi voimme kulkea hengessä mukana rukouksin ja paranemisen toivotuksin toipilastietäsi kulkiessa. Hyvän Jumalan siunausta sinulle ja Merjalle ja koko perheellesi. Lämpimin terveisin Touko ja Riitta

  7. Kristiina sanoo:

    Heikki, Elämä jatkuu Korkeemman varassa. Kukin omaa ristiämme kantaen ja nilkuttaen! Olet rukouksisain! kristiina

  8. Vuokko Ylitalo sanoo:

    Hei, Heikki!
    Vapulta kuulin tästä blogistasi. Kiitos , kun olet jaksanut kertoa kokemuksistasi.
    Täälläkin muistetaan Sinua rukouksin. Siunausta elämääsi niinkuin läheisillesikin.
    Voimia ja rohkeutta vaikeimpiinkin päiviisi. Tiedät, että et ole yksin. Terveisin Vuke

  9. Ulla sanoo:

    Silitykset poskillesi ja kunnon luja halaus päälle yötä vasten. Ole turvallisella mielellä sillä Herra ja hänen enkelinsä ovat kanssasi.

  10. Kristiina sanoo:

    Heikki, Ajatuksissa olet ja toivon kaikkea hyvää. Sinä olet Suuressa rukoussylissä ja se kannattelee!
    Virsi 600 tuntuu nyt omassa elämässä ni kohoavan päällimmäiseksi ja jaan sen kanssasi!

    terveisin kristiina

  11. Satu ja Markku Oulusta sanoo:

    Heikki, luimme kertomustasi mieli herkistyneenä ja samalla vahvistuneina, yhtä aikaa. Kiitos, että jaat.
    Veit uskomattoman herkästi maailmaasi. Ja ennen kaikkea Jumalan maailmaan.

    Jumalan siunausta sinulle! Rukoilemme myös Sinun ja perheesi puolesta.

    Satu ja Markku Oulusta

  12. Lauri Kujala sanoo:

    Heikki! Rohkeasti ja avoimesti kerrot taistelustasi. Hyvän Jumalamme siunausta tulevaan. Rukoilen puolestasi.

    Lauri

  13. Tuula Mertanen sanoo:

    Kuulin vasta tänään sairaudestasi. Järkytyin syvästi ja suuri huoli iski. Sitten kuulin tästä blogista, niin piti tulla heti lukemaan kaiken läpi. Olet kirjoittanut kauniilla ja rohkealla tavalla! Tuntui, että saamme olla aivan lähelläsi taistelussasi syöpää vastaan.

    Siunausta ja voimia taisteluun! Muistan sinut rukouksin.

    Halauksin, Tuula

  14. Touko Hakala sanoo:

    Ihmisen elämä on päiväkirjaote Taivaan Isän Diarysta, dia-logoksesta, ehkä myös dia-bamista. Jumala kirjoittaa ihmisen elämänvaiheitten kautta. On mahdollista saada siihen kirjoitukseen jonkinlaista tuntumaa kokemuksien keskiössä olevan, hänen kirjurinsa, välityksellä.

    Heikki, sinulle on annettu lahja sanoittaa Jumalan koulussa olemistasi. Raamatun kieli on ”ikään kuin” -kieltä, täydellisen inhimillistämistä. Sitä on myös se, mitä välität meille. Siinä olemme kauttasi ja kanssasi mukana. Sinä sanoittajana, me ikään kuin sivusta katsomassa.

    14.2. : Kuitenkin Ystävyydellä ja Rakkaudella rinnalla kulkien. Siunausta kotiinne, tähän hetkeen! Siunausta Heikki ja Merja sekä Jussi ja Kaisa läheisinenne.

  15. Janne Piipponen sanoo:

    MOI!

    Tulit jostakin taas mieleeni ja päätin käydä lukemassa blogejasi. Kirjoitat kauniisti ja rohkeasti… Hienoa, että peruskuntosi on noin hyvä ja jaksat ottaa hoitoja hyvin vastaan. Voimia, Jaksamista ja Siunausta toipumisessasi ja terveiset koko perheelle!!!

  16. Touko Hakala sanoo:

    Eilinen on mennyt.
    Huomisesta emme tiedä.
    Tänään auttaa Herra.

    Siunausta uuden lehden avautumisen myötä!

  17. Ulla sanoo:

    Kaikki tunteet ovat sallittuja 🙂 myös nuo harmituksen ja tuskastumisen ja vihankin. Inhimillistä. Olet ollut hyvin urhea potilas <3 Enää pari päivää ja kevätkin alkaa tuoda omaa valon lisäänsä päiviisi. Halaus.

  18. Päivi Nerg sanoo:

    Heikki ystävä
    Sydän mykkyrällä olen seurannut taisteluasi. Jumalan kämmenellä olet ollut ja viisautta on kohdallesi annettujen lääkäreiden ja hoitajien käsiin suotu.
    Elä tunteiden läpi !
    Ystäväsi Päivi

  19. Lissu P sanoo:

    Huh huh, Heikki,
    oletpa pyörityksessä! Kirjoitin 19.1. sinulle viestin yliopiston s-postiin, kun en osannut enkä löytänyt muuta kanavaa. Ehkä se ei tullut perille, oli siellä ohjeita ja liite tuohon ravitsemuspuoleen… Nyt Raunilta sain ohjeet, miten löydän blogisi. Hienosti olet jaksanut. Erityisen koskettava oli jouluoratoriokokemuksesi! Radio on hieno väline, öin ja päivin. Kerrot että aina väsyttää. Ei ihme, ”raadeltu” ruumis ja vuosikymmenien stressit ottavat osansa. Nuku niin paljon kuin sielu sietää, siihen sulla on lupa nyt!
    Isäsi hautajaiset ja oma sairaus, pitkä talvi – kaikki samaan syssyyn! Mutta kevättä kohti, ja uutta elämää teidän perheelle tulossa. Onnea ja valoa, voi niin hyvin kuin suinkin, Heikki!
    Lämpimin terveisin Lissu
    P.S. Virolaisen Reijon väitös pe 1.3. klo 12 Carelia-salin auditoriossa, kasvatus teemana. Ehkä siellä sinuakin näkee paikalla?

  20. Touko Hakala sanoo:

    Kirjoitin ”Kiitän sinua” -osastoon ennen kuin tulin lukeneeksi vielä nämä helmikuun lopun taisteluistasi kertovat säkeet. Helppo sanoa, mitä kirjoitin. Anteeksi. Olet kokenut ja koet edelleen jotakin sellaista, mitä ei ymmärrä. Olet Jumalan koulussa. Voimia ja toivon säikeitä maaliskuiseen seikkailuusi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *